Ειδήσεις και νέα του Αλίμου

Άλιμος: Συναυλία με τη Σοφία Βόσσου, το Μουσικό Σχολείο Αλίμου και τους «Μουσικούς της πόλης» για την οικονομική ενίσχυση του μικρού Παναγιώτη – Ραφαήλ

Άλιμος: Συναυλία με τη Σοφία Βόσσου για την οικονομική ενίσχυση του μικρού Παναγιώτη – Ραφαήλ

Ο Δήμος Αλίμου συνεχίζει τη βοήθεια προς τον μικρό Παναγιώτη – Ραφαήλ, προκειμένου να μαζέψει χρήματα για την  πολυδάπανη θεραπεία του.

Η χώρα έχει κινητοποιηθεί προκειμένου να βοηθήσει την οικογένεια να αντιμετωπίσει τη σπάνια ασθένεια και ο Δήμος Αλίμου δεν αποτελεί εξαίρεση.

Έχει τοποθετήσει κουμπαράδες σε επιλεγμένα σημεία της πόλης και χθες διοργανώθηκε ένα πάρτι, του οποίου τα έσοδα θα δοθούν στην οικογένεια.

Την Κυριακή 3 Νοεμβρίου διοργανώνει μία συναυλία με τη Σοφία Βόσσου, τους Jack to Jack του Μουσικού Σχολείου Αλίμου και τους «Μουσικούς της Πόλης».

Η συναυλία ξεκινά στις 19:00 στη θεατρική σκηνή «Κάρολος Κουν» και θα υπάρχουν κουμπαράδες ώστε ο καθένας να προσφέρει όποιο ποσό επιθυμεί.

Η ΙΣΤΟΡΙΑ ΤΟΥ:

Γεννήθηκε τον Απρίλιο του 2018 και έδειχνε απολύτως υγιής. Σταδιακά, από τον 2ο μήνα της ζωής του και έπειτα, οι γονείς του αντιλήφθηκα μία υποτονία στα χέρια και στα πόδια του. Η διάγνωση ήρθε λίγο αργότερα και ήταν νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 1. Πρόκειται για μία σπάνια, εκφυλιστική νόσο που προσβάλει όλο το μυϊκό σύστημα του ανθρώπου, συμπεριλαμβανομένης της ικανότητας κατάποσης και αναπνοής.

Από τότε, ο Παναγιώτης-Ραφαήλ, δίνει καθημερινό αγώνα για να κατακτήσει και να διατηρήσει πράγματα που εμείς οι υγιείς άνθρωποι τα θεωρούμε δεδομένα, όπως για παράδειγμα ο έλεγχος κεφαλής. Η πάθηση είναι επιθετική και μέχρι πρότινος μη αναστρέψιμη. Η μοναδική μέχρι στιγμής θεραπεία που λαμβάνει το παιδί και χάρη σ΄αυτήν εξακολουθεί να είναι ζωντανός, είναι ένα φάρμακο που λέγεται spinraza και διατηρεί τον ασθενή σε μία σχετικά καλή κατάσταση.

Δυστυχώς το κόστος της συγκεκριμένης θεραπείας μαζί με την νοσηλεία ανέρχεται στα 3 εκατομμύρια ευρώ. Οι γονείς του έχουν έρθει από την πρώτη στιγμή σε επαφή με τον ασφαλιστικό φορέα και το Υπουργείο Υγείας κι έχουν καταθέσει όλα τα απαραίτητα έγγραφα. Προς το παρόν, περιμένουν την απάντηση, όμως ο χρόνος πιέζει διότι το συγκεκριμένο φάρμακο μπορεί να ληφθεί μόνο από ασθενείς έως 2 ετών. Ο μικρός είναι ήδη 17 μηνών…