Ειδήσεις και νέα του Αλίμου

Στο Queens Teens θα βρείτε κουμπαρά για τον αγώνα του μικρού Παναγιώτη – Ραφαήλ

Στο Queens Teens θα βρείτε κουμπαρά για τον αγώνα του μικρού Παναγιώτη – Ραφαήλ

Το κομμωτήριο Queens Teens βρίσκεται πάντα κοντά στα παιδιά που το έχουν ανάγκη. 

Έχει προσφέρει δωρεάν τις υπηρεσίες του στα παιδιά της «Κιβωτού του Κόσμου» αλλά και του «Χαμόγελου του Παιδιού» και τώρα βοηθά τον αγώνα που δίνεται για τον μικρό Παναγιώτη Ραφαήλ που πάσχει από Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία τύπου 1.

Ο Δήμος Αλίμου έχει τοποθετήσει κουμπαράδες σε επιλεγμένα σημεία της πόλης και ο κάθε πολίτης μπορεί να συνεισφέρει για τη σπάνια -και ακριβή- θεραπεία του μικρού.

Στο Queens Teens (Υψηλάντου 21 και Λυσικράτους) θα βρείτε τον συγκεκριμένο κουμπαρά -μία ακόμη ωραία πρωτοβουλία της ιδιοκτήτριας, Ελισάβετ Μακρή- ενώ παράλληλα ο Δήμος διοργανώνει δύο δράσεις για την οικονομική ενίσχυση της οικογένειας

H ιστορία του Παναγιώτη Ραφαήλ:

Γεννήθηκε τον Απρίλιο του 2018 και έδειχνε απολύτως υγιής. Σταδιακά, από τον 2ο μήνα της ζωής του και έπειτα, οι γονείς του αντιλήφθηκα μία υποτονία στα χέρια και στα πόδια του. Η διάγνωση ήρθε λίγο αργότερα και ήταν νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 1. Πρόκειται για μία σπάνια, εκφυλιστική νόσο που προσβάλει όλο το μυϊκό σύστημα του ανθρώπου, συμπεριλαμβανομένης της ικανότητας κατάποσης και αναπνοής.

Από τότε, ο Παναγιώτης-Ραφαήλ, δίνει καθημερινό αγώνα για να κατακτήσει και να διατηρήσει πράγματα που εμείς οι υγιείς άνθρωποι τα θεωρούμε δεδομένα, όπως για παράδειγμα ο έλεγχος κεφαλής. Η πάθηση είναι επιθετική και μέχρι πρότινος μη αναστρέψιμη. Η μοναδική μέχρι στιγμής θεραπεία που λαμβάνει το παιδί και χάρη σ΄αυτήν εξακολουθεί να είναι ζωντανός, είναι ένα φάρμακο που λέγεται spinraza και διατηρεί τον ασθενή σε μία σχετικά καλή κατάσταση.

Δυστυχώς το κόστος της συγκεκριμένης θεραπείας μαζί με την νοσηλεία ανέρχεται στα 3 εκατομμύρια ευρώ. Οι γονείς του έχουν έρθει από την πρώτη στιγμή σε επαφή με τον ασφαλιστικό φορέα και το Υπουργείο Υγείας κι έχουν καταθέσει όλα τα απαραίτητα έγγραφα. Προς το παρόν, περιμένουν την απάντηση, όμως ο χρόνος πιέζει διότι το συγκεκριμένο φάρμακο μπορεί να ληφθεί μόνο από ασθενείς έως 2 ετών. Ο μικρός είναι ήδη 17 μηνών..