Ειδήσεις και νέα του Αλίμου

Ο Δήμος Αλίμου βοηθά τον αγώνα για τον μικρό Παναγιώτη – Ραφαήλ

Ο Δήμος Αλίμου βοηθά τον αγώνα για τον μικρό Παναγιώτη – Ραφαήλ

Ο Δήμος Αλίμου βοηθά τον αγώνα  που δίνει ο μικρός Παναγιώτης – Ραφαήλ για τη ζωή του.

Θα υπάρχουν κουμπαράδες ενίσχυσης σε επιλεγμένα σημεία της πόλης, ενώ διοργανώνονται δύο εκδηλώσεις όπου θα υπάρχει η δυνατότητα να προσφέρετε οικονομική βοήθεια για την πολυδάπανη θεραπεία του μικρού που πάσχει από Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία τύπου 1.

Οι εκδηλώσεις:

-«Πάρτυ Ζωής» με τους Djs του Alimos Web Radio: 11 Οκτωβρίου στις 21:00 στο café Stardust της Λ. Ιωνίας 97.

-Θεατρική παράσταση «Πειραιώτες» του Δ. Χαριτόπουλου, την Κυριακή 3 Νοεμβρίου στις 21:00, στη θεατρική σκηνή «Κάρολος Κουν»

Επιπλέον, στη σελίδα για τον Παναγιώτη – Ραφαήλ στο Facebook θα βρείτε κα ιτραπεζικούς λογαριασμούς στους οποίους μπορείτε να κάνετε κατάθεση. Ακόμη και το μικρότερο ποσό θα βοηθήσει τον αγώνα που δίνει για τη ζωή του.

Η ΙΣΤΟΡΙΑ ΤΟΥ:

Γεννήθηκε τον Απρίλιο του 2018 και έδειχνε απολύτως υγιής. Σταδιακά, από τον 2ο μήνα της ζωής του και έπειτα, οι γονείς του αντιλήφθηκα μία υποτονία στα χέρια και στα πόδια του. Η διάγνωση ήρθε λίγο αργότερα και ήταν νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 1. Πρόκειται για μία σπάνια, εκφυλιστική νόσο που προσβάλει όλο το μυϊκό σύστημα του ανθρώπου, συμπεριλαμβανομένης της ικανότητας κατάποσης και αναπνοής.

Από τότε, ο Παναγιώτης-Ραφαήλ, δίνει καθημερινό αγώνα για να κατακτήσει και να διατηρήσει πράγματα που εμείς οι υγιείς άνθρωποι τα θεωρούμε δεδομένα, όπως για παράδειγμα ο έλεγχος κεφαλής. Η πάθηση είναι επιθετική και μέχρι πρότινος μη αναστρέψιμη. Η μοναδική μέχρι στιγμής θεραπεία που λαμβάνει το παιδί και χάρη σ΄αυτήν εξακολουθεί να είναι ζωντανός, είναι ένα φάρμακο που λέγεται spinraza και διατηρεί τον ασθενή σε μία σχετικά καλή κατάσταση.

Δυστυχώς το κόστος της συγκεκριμένης θεραπείας μαζί με την νοσηλεία ανέρχεται στα 3 εκατομμύρια ευρώ. Οι γονείς του έχουν έρθει από την πρώτη στιγμή σε επαφή με τον ασφαλιστικό φορέα και το Υπουργείο Υγείας κι έχουν καταθέσει όλα τα απαραίτητα έγγραφα. Προς το παρόν, περιμένουν την απάντηση, όμως ο χρόνος πιέζει διότι το συγκεκριμένο φάρμακο μπορεί να ληφθεί μόνο από ασθενείς έως 2 ετών. Ο μικρός είναι ήδη 17 μηνών…