Ειδήσεις και νέα του Αλίμου

Σήμερα το «Πάρτι Ζωής» των djs του Alimos Web Radio για τον μικρό Παναγιώτη – Ραφαήλ

Σήμερα το «Πάρτι Ζωής» των djs του Alimos Web Radio για τον μικρό Παναγιώτη – Ραφαήλ

Ο Δήμος Αλίμου στηρίζει έμπρακτα τον αγώνα του μικρού Παναγιώτη Ραφαήλ που πάσχει από Νωτιαία Μυική Ατροφία Τύπου 1.

Η πρώτη από τις δύο εκδηλώσεις που διοργανώνονται για την ενίσχυσή του, είναι ένα «Πάρτι Ζωής» όπως το ονομάζουν οι ραδιοφωνικοί παραγωγοί του Alimos Web Radio.

Οι παραγωγοί του ραδιοφωνικού σταθμού της πόλης μας, θα βρεθούν απόψε,Παρασκευή 11 Οκτωβρίου, στο Stardust και οι μουσικές επιλογές τους θα μας ξεσηκώσουν.

Τα έσοδα θα δοθούν για τη θεραπεία του μικρού, ο οποίος είναι μόλις 1,5 χρόνων. Παράλληλα, έχουν τοποθετηθεί κουμπαράδες σε επιλεγμένα σημεία της πόλης μας.

Στη σελίδα για τον Παναγιώτη – Ραφαήλ στο Facebook θα βρείτε και τραπεζικούς λογαριασμούς στους οποίους μπορείτε να κάνετε κατάθεση. Ακόμη και το μικρότερο ποσό θα βοηθήσει τον αγώνα που δίνει για τη ζωή του.

Παρασκευή 11 Οκτωβρίου, στις 21:00

Stardust: Ιωνίας 97, Άλιμος

Η ΙΣΤΟΡΙΑ ΤΟΥ:

Γεννήθηκε τον Απρίλιο του 2018 και έδειχνε απολύτως υγιής. Σταδιακά, από τον 2ο μήνα της ζωής του και έπειτα, οι γονείς του αντιλήφθηκα μία υποτονία στα χέρια και στα πόδια του. Η διάγνωση ήρθε λίγο αργότερα και ήταν νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 1. Πρόκειται για μία σπάνια, εκφυλιστική νόσο που προσβάλει όλο το μυϊκό σύστημα του ανθρώπου, συμπεριλαμβανομένης της ικανότητας κατάποσης και αναπνοής.

Από τότε, ο Παναγιώτης-Ραφαήλ, δίνει καθημερινό αγώνα για να κατακτήσει και να διατηρήσει πράγματα που εμείς οι υγιείς άνθρωποι τα θεωρούμε δεδομένα, όπως για παράδειγμα ο έλεγχος κεφαλής. Η πάθηση είναι επιθετική και μέχρι πρότινος μη αναστρέψιμη. Η μοναδική μέχρι στιγμής θεραπεία που λαμβάνει το παιδί και χάρη σ΄αυτήν εξακολουθεί να είναι ζωντανός, είναι ένα φάρμακο που λέγεται spinraza και διατηρεί τον ασθενή σε μία σχετικά καλή κατάσταση.

Δυστυχώς το κόστος της συγκεκριμένης θεραπείας μαζί με την νοσηλεία ανέρχεται στα 3 εκατομμύρια ευρώ. Οι γονείς του έχουν έρθει από την πρώτη στιγμή σε επαφή με τον ασφαλιστικό φορέα και το Υπουργείο Υγείας κι έχουν καταθέσει όλα τα απαραίτητα έγγραφα. Προς το παρόν, περιμένουν την απάντηση, όμως ο χρόνος πιέζει διότι το συγκεκριμένο φάρμακο μπορεί να ληφθεί μόνο από ασθενείς έως 2 ετών. Ο μικρός είναι ήδη 17 μηνών…